19歲港女Michelle患罕見病｜坐關愛座被當眾羞辱 哭訴聽見母親偷喊：年花百萬藥費盼續命
Michelle憶述病情惡化瞬間 助跑幾步已發紫
Michelle在16歲那年確診「先天性心漏」及「肺動脈高壓」，但當時年少的她並未意識到病情的嚴重性，出院後甚至還想著參加跳高比賽。她憶述當時天真的想法，以為只要在賽前吸兩分鐘純氧就能應付，結果卻是殘酷的打擊：「我跳都冇跳，單係助跑時，其實好弱雞咁彈咗幾步，已經手指都發紫。」當時她爸爸驚惶失措地大喊：「你快啲吸氧氣！你同我吸氧氣！」這次經歷讓Michelle驚覺不妥，回家上網搜尋「PAH」三個字，結果讓她瞬間崩潰：「它就立刻彈出來：壽命只有5至10年，診斷後的壽命只有5至10年。當時我就不敢相信啦……」這個噩耗讓她和家人一時間都難以接受。
Michelle哭訴坐關愛座被批鬥 發誓幾攰都唔再坐
患病後，Michelle的生活離不開氧氣機，外出時呼吸機發出的噴氣聲總會引來旁人目光，為了避免異樣眼光，她習慣戴上口罩遮掩。然而，旁人的不理解，卻曾為她帶來極大傷害。Michelle在《一線搜查》中透露，有次在地鐵上因身體太累而坐了關愛座，卻遭到無情批鬥：「有位男士望著我，畀我一啲眼色，之後同他一齊嘅朋友話：『Priority Seat，你唔識睇中文都識睇英文。』」這次經歷深深刺痛了她，更讓她發誓，從此無論多疲憊都不會再坐關愛座，「有一次係真係攰到成個人揸住扶手，彎住喺度，真係挺住唔去坐。」無形的病痛，加上旁人的誤解，讓她承受著雙重壓力。
Michelle幸運獲新藥資助 病情逆轉盼納入藥物名冊
確診初期，Michelle服用的藥物副作用極大，持續的頭痛令她無法正常上學。幸運的是，一種新治療法去年在香港註冊，Michelle更被選中可以試用新藥，為她的生命帶來曙光。她興奮地分享用藥後身體的巨大轉變：「數字上都係有好大轉變，心衰竭指數都跌咗好多，由學校一邊行到學校另外一邊，係完全唔需要休息、唔會喘氣，而係可以跟正常人節奏去走路。」然而，喜悅背後是沉重的經濟負擔，目前的新藥資助只到她21歲，之後每月便要自行負擔70,000至80,000元的藥費。她懇切希望醫管局能盡快將新藥納入藥物名冊，讓她和更多病友能延續生命。
Michelle憶述母親心碎偷泣 罕見病聯盟冀獲關注
面對病魔和龐大的醫藥費，Michelle最不捨的是家人為她承受的痛苦。她哽咽地憶述，自己曾多次聽到媽媽獨自承受壓力：「我媽咪，有時聽到佢沖涼嗰陣喊，可能情緒成日都好低落。」家人的痛，比自己身體的痛更讓她難受。在罕見病聯盟早前的記者會上，心臟科專科醫生指出，「肺動脈高壓」每1,000,000人中只有約20多個案例，患者病徵去到第三、四級才容易被察覺。但與癌症不同，若得到適切治療，病情有機會逆轉。據悉Michelle所用的新治療法，能有效將死亡或病情惡化風險降低84%，這也解釋了為何她和家人都期盼藥物能被納入資助，為罕見病患者帶來真正的希望。
