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鍾麗淇苦等12年終圓全家旅遊夢 變身緊張大師狂𥄫患罕見病大女

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現年46歲的鍾麗淇(Margaret)近日首度帶患有罕見病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)的大女出埠旅遊,她直言苦等12年終於圓夢,雖然要做好多準備功夫,不過見到一家人的笑容,都令她覺得十分值得。

鍾麗淇 鍾麗淇早前都有分享同大女一齊出遊的照片,並感嘆女兒大得好快,唔只已經生得好高,仲開始唔鍾意痴住阿媽!
鍾麗淇早前都有分享同大女一齊出遊的照片,並感嘆女兒大得好快,唔只已經生得好高,仲開始唔鍾意痴住阿媽!(圖片來源:IG@yogachung)

鍾麗淇 一家四口開心遊布吉

鍾麗淇早在06年已轉行做瑜伽導師,2010年嫁給了中意混血老公Nardone Ruggero,並先後誕下兩女,但大女Isabella在6個月大時,便確診罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,一度被診斷活不過兩歲,但兩夫妻並無氣餒,一直用心照顧女兒,成功創造奇跡,現在Isabella已12歲大,繼去過澳門和迪士尼Staycation後,近日鍾麗淇終於挑戰帶女兒出埠旅遊。

鍾麗淇 鍾麗淇重溫7年前一家四口去澳門旅遊的靚相,感嘆由澳門到布吉,已經過咗7年嘅時間。
鍾麗淇重溫7年前一家四口去澳門旅遊的靚相,感嘆由澳門到布吉,已經過咗7年嘅時間。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 鍾麗淇直言為今次出埠去旅行做咗好多準備。
鍾麗淇直言為今次出埠去旅行做咗好多準備。(圖片來源:IG@yogachung)

女兒的快樂給了她十倍的回報

鍾麗淇近日在社交網連環出po,開心分享她一家四口飛往布吉旅遊的靚相,並發長文興奮表示:「我們做到了!我們一家人首次搭飛機度假了!」她坦言要準備今次出遊並不容易,但兩個女兒的快樂和笑容給了她十倍的回報,又笑指Isabella每晚都睡得很好,也食得很好,在泳池中遊玩時,臉上總是充滿笑容。

鍾麗淇 鍾麗淇同兩名女兒玩得非常開心。
鍾麗淇同兩名女兒玩得非常開心。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 12歲大女Isabella在沙灘上全程都笑得好燦爛。
12歲大女Isabella在沙灘上全程都笑得好燦爛。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 7歲細女Michela除咗游水之外仲玩埋執貝殼。
7歲細女Michela除咗游水之外仲玩埋執貝殼。(圖片來源:IG@yogachung)

情緒猶如經歷瘋狂的過山車

鍾麗淇又透露旅途她的情緒猶如經歷瘋狂的過山車,同時充滿著喜悅和擔憂,和Isabella一齊起飛時,她焦慮到屏住了呼吸,連她原本空白的護照被蓋上了印章,也令她感到快樂,她說即使花了12年的時間,但這些都是Isabella值得擁有的:「她值得去探索和體驗這個世界的美麗!」

鍾麗淇 鍾麗淇同細女一齊喺泳池玩騎膊馬。
鍾麗淇同細女一齊喺泳池玩騎膊馬。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 細女Michela在水中暢泳。
細女Michela在水中暢泳。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 大女Isabella亦有喺泳池中玩水玩得好開心。
大女Isabella亦有喺泳池中玩水玩得好開心。(圖片來源:細女Michela)
鍾麗淇 由同爸爸一齊去睇魚。
由同爸爸一齊去睇魚。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 爸爸除咗負責推車,仲要負責影相。
爸爸除咗負責推車,仲要負責影相。(圖片來源:IG@yogachung)

搭飛機9成時間𥄫實Isabella

鍾麗淇在分享她旅行前所列的準備清單,字數多到放不入IG,只能Cap圖分享,最後她又上載了自己和大女Isabella一同搭飛機時,她緊張地𥄫實女兒的照片,笑指在飛機上90%的時間,她都是用這樣嚴肅的表情緊盯著Isabella,直到現在終於由布吉順利返到香港,她笑言:「是的,我現在放鬆好多啦!」

鍾麗淇 Isabella喺飛機上坐窗邊位望風景。
Isabella喺飛機上坐窗邊位望風景。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 首次搭飛機全程好淡定。
首次搭飛機全程好淡定。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 反而媽媽變成緊張大師,全程𥄫實囡囡。
反而媽媽變成緊張大師,全程𥄫實囡囡。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 Isabella同Michela兩姊妹感情好好!
Isabella同Michela兩姊妹感情好好!(圖片來源:IG@yogachung)

鍾麗淇詳列的旅行前準備:

專訪重溫:鍾麗淇為母則強-照顧先天疾病女兒走過難關

鍾麗淇(Margaret)育有2名女兒,大女一出生便患有罕見病,不時會出現抽筋、癲癇,而且發育遲緩。當年醫生斷言女兒可能撐不過2歲,然而一家沒有被壞消息打倒,反而積極樂觀面對,陪伴女兒走過一個又一個鬼門關。她表示,如果可以改變都不願改變,「女兒就是女兒,我勁愛現在的她,是她讓我們變成更善良的人」。

鍾麗淇 初生大女抽筋1小時不斷,最終確診患「四號染色體缺損綜合症」Wolf-Hirschhorn Syndrome)。
初生大女抽筋1小時不斷,最終確診患「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)。(圖片來源:IG@yogachung)

鍾麗淇初生女兒抽筋1小時不斷 終確診患罕見基因病

鍾麗淇在懷孕期間,BB一直都沒有異樣,超聲波及結構都沒有出現問題。直到懷孕後期, 醫生發現胎兒長得慢並比同期胎兒小,建議媽媽剖腹生產讓BB早點出世。Isabella出世後,沒法「埋身」吃母乳,後來才知道這是疾病的其中症狀—上顎比平常人高,較難自行吃母乳。

鍾麗淇 鍾麗淇於11年誕下愛女Isabella,出世時,Isabella與其他BB一樣可愛趣緻。
鍾麗淇於2010年誕下大女Isabella,再於2015年誕下細女Michela,不少人問她是否擔心二女亦會出現基因缺陷,她曾直言:「我唔怕,就算孩子生落來,都係有特殊照顧需要,呢個係我嘅命運,會堅強面對。有BB就儘量讓佢生存,唔可以中止佢嘅生命。」(圖片來源:IG@yogachung)

「四號染色體缺損綜合症」患者會發育遲緩、抽筋、癲癇等

Isabella六個月大的時候,因發燒抽筋入院,經診治後醫生認為BB打針後發燒是很平常便讓她回家。然而她隔了數天還未退燒,而抽筋愈發嚴重。鍾麗淇和家人趕急把BB送到瑪麗醫院ICU並留院觀察,留院期間她抽筋每次近1小時,用了藥控制又再抽,經腦科、基因科等醫生斷症,確診患「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)。此症狀因四號染色體缺損,患者會發育遲緩、抽筋、癲癇等。

鍾麗淇 患上「四號染色體缺損綜合症」的小孩全球僅約1,600宗,曾有研究指出,患上該病的人大多過不了兩歲。
患上「四號染色體缺損綜合症」(又名:沃夫-賀許宏氏症)的小孩全球僅約1,600宗,曾有研究指出,患上該病的人大多過不了兩歲。(圖片來源:IG@yogachung)

衣不解帶照顧女兒

女兒確診後,鍾麗淇不斷找方法幫女兒,更衣不解帶地照顧她。當時家庭中籠罩著不少壓力,醫生說女兒可能撐不過2歲。然而,一家人盡力積極樂觀面對,照顧女兒生活所需,陪伴她到處治療。她表示:「不能停下來,人生總是運轉著,那段時間非常辛苦,但我沒有時間,無法選擇停下來。」

鍾麗淇 Isabella由爺爺扶著前行,慢步向前,臉上展露露微笑。
本來Isabella被指不能走路,但鍾麗淇指女兒能由爺爺扶著前行,慢步向前,臉上展露露微笑。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 鍾麗淇一家一直以積極樂觀的態度去照顧女兒。
鍾麗淇一家一直以積極樂觀的態度去照顧女兒。(圖片來源:IG@yogachung)

鍾麗淇戴上盔甲處理所有事 忘了最重要的母女情

一家人的努力下,陪伴Isabella成功越過2歲的大關,大家都鬆下一口氣。然而女兒的治療、訓練接踵而來,鍾麗淇形容當時自己彷佛「穿起打仗的盔甲處理事情」,其後一件事讓她發現,過去2年都與被憂心困擾,忽略女兒的感受,未有好好享受母女相處的時光,未有真正愛女兒。

鍾麗淇 成立「BEYOND兒童特殊 需要基金」幫助病童和家庭
一家人的努力下,陪伴Isabella成功越過2歲的大關,大家都鬆下一口氣。(圖片來源:IG@yogachung)

從自責中走了出來讓Isabella長大和體驗她的人生

當年鍾麗淇參加為教授特殊需要孩子的瑜伽導師課程,第一課老師分享與孩子接觸第一件事要問他們「你好嗎?」當刻她突然覺醒來,從來都沒有簡單地問過女兒「你好嗎?」自己對女兒的愛好像是一種「照顧病人」的照料,處處為她擔心,「抱著她都擔心其他事」。

其後她從自責走了出來,感受Isabella所想,就算她不懂說話,從她的情緒和行為了解她,建立心靈互通的母女關係。同時,她表示「我學懂放下,放下做治癒師的衣服;做姑娘的衣服及想扮醫生的衣服。」讓Isabella長大和體驗她的人生。

前鍾麗淇還帶女兒到馬術學校,讓囡囡嘗試騎馬的滋味
鍾麗淇曾帶女兒到馬術學校,讓囡囡嘗試騎馬的滋味(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 鍾麗淇多年致力為本港有特殊需要兒童及家庭發聲,鼓勵社會多點仁愛和同理心,不要對有需要人任帶有色眼鏡,「子女患先天疾病非因報應,不是家長做錯事,不是媽咪食錯東西。」
鍾麗淇多年致力為本港有特殊需要兒童及家庭發聲,鼓勵社會多點仁愛和同理心,不要對有需要人任帶有色眼鏡,「子女患先天疾病非因報應,不是家長做錯事,不是媽咪食錯東西。」(圖片來源:IG@yogachung)

9歲確診脊柱側彎一個星期做兩次脊椎護理

養育特殊需要的孩子,是一生的守護,同時挑戰從未停止。Isabella憑堅強意志學習走路,6歲時可以扶著鐵架一步一步慢慢走。9歲Isabella確診脊柱側彎,因為肌力不足,加上入青春期,令情況更嚴重,需要用支架輔助,每天需要加強肌肉鍛煉,另外會一個星期做兩次脊椎護理、游水等,全家亦陪伴在Isabella身邊,繼續堅強面對。

鍾麗淇 Isabella確診患上脊柱側彎
Isabella在9歲時確診患上脊柱側彎。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 Isabella趴在手術椅上,被機器拍打背脊,但她沒有被嚇到反抗,表示堅強。
Isabella趴在手術椅上,被機器拍打背脊,但她沒有被嚇到反抗,十分堅強。(圖片來源:IG@yogachung)

鍾麗淇感謝女兒:讓我變成更善良的人

鍾麗淇回想這數年和女兒一同成長的經歷,都是美好的回憶。她表示,「有人問我如果可以改變一件事,你會不會去改變?我回答,如果這個改變可以讓Isabella不用承受身體和心靈的創傷,我會選擇改變。如不能,我不想改變她,因為她就是她,我勁愛現在的她。這些年,女兒豐富了我們一家,更讓我變成更善良的人。」

鍾麗淇 鍾麗淇指和女兒一同成長的經歷,都是美好的回憶。
鍾麗淇指和女兒一同成長的經歷,都是美好的回憶。(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 Margaret還親手做了一個薄荷朱古力碎布朗尼生日蛋糕,可惜最後蛋糕不能從焗盤拿出,但是用心做出來的蛋糕一樣美味!
鍾麗淇曾在家為女兒舉辦生日會,一家六口為Isabella送上暖暖的祝福。鍾麗淇還親手做了一個薄荷朱古力碎布朗尼生日蛋糕,可惜最後蛋糕不能從焗盤拿出,但是用心做出來的蛋糕一樣美味!(圖片來源:IG@yogachung)
鍾麗淇 初生女兒抽筋1小時不斷,確診患「四號染色體缺損綜合症」Wolf-Hirschhorn Syndrome)。
鍾麗淇稱自己沒有刻意教細女要照顧姐姐,而是以身教去讓細女知道:「若將來細女好錫家姐,這個便是我們的福氣。」(圖片來源:IG@yogachung)

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撰文:東方新地圖片來源:IG@yogachung