晚吹｜25歲港女患罕見病 全港僅十餘人患病 肚餓失戀都可致命

18歲腹痛入院食錯藥昏迷數日險喪命

Hailey憶述18歲時突然出現腹部劇痛，痛楚蔓延至手腳，入院後醫生初步懷疑是盤腔炎或盲腸炎，處方了一系列抗生素。然而服藥約一星期後病情急轉直下，她開始情緒極度不穩、嘔白泡及全身抽筋，隨即被送入ICU。Hailey表示醒來時完全看不見任何東西，「我係睇唔到嘢㗎，係黑晒㗎咁樣」，獨自一人在ICU孤零零面對未知。其後她被轉至普通病房接受一連串檢查，包括MRI、CT scan及抽取腦脊髓液，過程中因抽筋掙扎需要被約束帶綁住，醒來後發現雙手瘀傷滿佈針孔。

Hailey確診全港僅十餘人患上紫質症無藥可醫

經歷兩星期痛苦檢查後，Hailey終於確診患上「紫質症」（Porphyria），一種極為罕見的遺傳代謝疾病，據她所知全港僅得十餘人患病。此病無法根治亦無藥可服，復發時會出現十級劇痛、神志不清、四肢無力甚至癲癇，最嚴重可導致死亡。她在節目中形容：「如果M痛係兩粒星，呢個痛係十粒星。」患病後她必須嚴格控制生活——不能捱夜、不能過勞、不能飲酒、不能服用特定藥物，更加絕對不能捱餓。她透露曾因全日未進食又拎著沉重貨物淋雨等巴士，翌日便病發入院。頭五年間她頻繁出入醫院，首年已入院三至四次，22歲生日更要在病床上度過，幸好有老友帶著印有她照片的蛋糕到醫院探望。

失戀壓力觸發病情一分手即喊到入院

Hailey坦言情緒壓力是觸發病情的重大因素，其中一次病發正正因為失戀。她形容分手後日夜不停哭泣，「夜晚喊、日頭喊、瞓醒又喊、食飯又喊，喊到自己冇乜眼淚出嚟」，與朋友外出散心回家後便感到劇痛來襲，最終又要入院一星期。她笑言身邊朋友都會遷就她，試過痛到朋友即使不餓也會陪她進食，但同時亦有人笑她患的是「富貴病」。目前Hailey仍然單身，她自嘲做她男朋友壓力不小，因為連吵架都可能令她送院。

25歲創業三年為自己熱愛事業拼命

三年前Hailey決定離開朝九晚六的打工生涯，在毫無準備下開設網店創業。她坦言以前每天都在想「今日返唔返工好呢」，但創業後終於找到真正熱愛的事情，即使比以前更忙碌，「起碼忙得有意義，係為自己而忙」。不過經營網店期間她仍需時刻注意身體，包貨包到一半也要停下來進食，出門前必定先吃代餐，夜晚肚餓亦會食宵夜確保不會因飢餓誘發病情。節目最後主持送上啪啪紙（Bubble wrap）作為減壓小禮物，Hailey開心表示「呢個真係好啱我」。

網民感動留言讚Hailey堅強面對人生

節目播出後引起不少網民討論，有人留言「25歲就要面對隨時會死嘅恐懼，仲可以咁積極創業真係好勁」、「睇到佢22歲生日喺醫院過嗰段好心酸」。亦有網民表示第一次聽聞紫質症這種罕見病，「原來肚餓都可以攞命，真係長知識」。更多人被Hailey樂觀態度打動，紛紛留言鼓勵她繼續加油，有人寫道「你已經好叻，搵到自己鍾意嘅嘢仲要兼顧健康，比好多健康嘅人活得更精彩」。